Mahamadou Aly HAIDARA Docteur en Droit Public Université des Sciences Juridiques et Politiques, Bamako – Mali

RESUME

Le rapport entre l’éthique et le droit de la protection des données à caractère personnel est très ‘’intime’’. A l’ère du traitement massif des données sensibles dans le domaine des recherches biomédicales, l’importance de l’éthique ne cesse de s’accroître. En effet, l’éthique favorisela rechercheduconsensus mais elle ne dispose pas de la force coercitive contrairement au droit qui, d’une manière générale, prescrit et force l’adhésion.

Ainsi, les deux (02) instruments de régulation sociale bien que distincts, sont complémentaires dans la mesure où la quasi-totalité des principes qui encadrent la protection des données sont puisés dans l’éthique même si d’autre part, celle-ci est aussi renforcée par les règles de droit.

Mots clés : Ethique, Droit, protection des données, recherche, santé

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ETHICS AND THE PROTECTION OF PERSONAL DATA IN BIOMEDICAL

ABSTRACT

Mahamadou Aly HAIDARA PhD in Public Law University of Legal and Political Sciences, Bamako – Mali

The relationship between ethics and personal data protection law is very “intimate”. In the era of massive processing of sensitive data in the field of biomedical research, the importance of ethics continues to grow. Indeed, ethics promotes the search for consensus but it does not have the coercive force unlike the law which, in general, prescribes and forces adherence.

Thus, the two (02) instruments of social regulation, although distinct, are complementary insofar as almost all the principles that govern data protection are drawn from ethics even if on the other hand, it is also reinforced by the rules of law in the matter.

Keywords: Ethics, Law, data protection, research, health.

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Textes législatifs et règlementaires

Loi nᵒ 78-17 du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » ;

Acte Additionnel A/SA.1/01/10 relatif à la protection des données à caractère personnel dans l’espace de la CEDEAO ;

Code de déontologie médicale annexé à la loi n° 86-35 / AN-RM du 12 avril 1986 portant institution de l’Ordre national des médecins ;

Loi n ° 02 – 050 du 22 juillet 2002 portant loi hospitalière ;

Loi n°02-049/du 22 juillet 2002 modifiée par la Loi n°2018-049 portant loi d’orientation sur la santé ;

Loi n°2013-015 du 21 mai 2013 modifiée, portant protection des données à caractère personnel en République du Mali

Loi n°09-059 /du 28 décembre 2009 régissant la recherche biomédicale sur l’être humain

Loi n°2019-056 du 05 décembre 2019 portant répression de la cybercriminalité en République du Mali

Décret n°07-165/P-RM du 23 mai 2007 fixant la liste des maladies à déclaration obligatoire et les conditions de cette déclaration ;

Loi 98-036 du 20 juillet 1998 régissant la lutte contre les épidémies et les vaccinations obligatoires contre certaines maladies

Loi n° 09-017 du 26 juin 2009 relative au prélèvement et à la greffe d’organes, de tissus et de cellules humains

Loi n°2011-087 du 30 décembre 2011 portant code des personnes et de la famille

Loi n°2016-066 du 30 décembre 2016 portant assistance médicale à la procréation

Décret n°10-729 / PRM du 31 décembre 2010 portant création du Comité national des greffes

Décret n° 02-200 / P-RM du 22 avril 2002 portant création du Comité national d’éthique pour la santé et les sciences de la vie

Références bibliographiques

Mattieu BOURGEOIS, Droit de la Donnée : Principes théoriques et approche pratique, édition Editions Législatives, Protection des Données Personnelles : Réussir sa mise en conformité 2ème édition : éditions législatives, page 137, le point 577 ;

Recueil des normes de l’Autorité de Protection des Données à caractère Personnel du Mali, 1ère édition ;

Vincent BERGER, Jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme, Editions Dalloz, 11ème édition, 2009.

Webographie

https://sgg-mali.ml/fr/accueil.html

https://www.legifrance.gouv.fr/ceta/id/CETATEXT000042074680 (Page visitée à plusieurs reprises, la date de la dernière visite est le 24 août 2022)

CLUSIF

https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2015-8-page-645.htm

https://www.letemps.ch/opinions/succes-faiblesses-sante-digitale-mali

RGPD : Données concernant la santé

http://www.cnil.fr/la-cnil/actu-cnil

https://www.murielle-cahen.com/publications/donnees.asp

https://www.conseil-etat.fr

https://www.dalloz-actualite.fr

https//www.apdp.ml  

http://41.73.116.155:8000/antim/index.php   

https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Victime-dun-vol-donnees-sante-faut-sinquieter-2021-09-22-1201176744 (Page consultée le 24 août 2022)

https://keneyakoura.com (Page visitée le 08 août 2022)

https://www.dsih.fr/article/4629/fuite-de-donnees-de-l-assurance-maladie-toute-donnee-peut-potentiellement-se-reveler-etre-une-donnee-de-sante.html (dernière visite, le 24 août 2022)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles (Page consultée le 27 juillet 2022)

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https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2015-8-page-645.htm;